štvrtok 31. októbra 2013

Videá

Október 2011:
Na tomto videu má Mijka asi rok a pol. Toto obdobie skúšania na 4 trvalo asi len 5 mesiacov. Potom to úplne prestala robiť.



September 2012:
Papanie liečikov - každodenné utrpenie. A neprebieha to vždy takto "humorne".




Október 2012:
Knižka bola vôbec prvá hračka, ktorá ju upútala. Od vtedy kupujeme len takéto textilné šušťavé hračky, väčšinou značku Lamaze.



Február 2013 :
Takto perfektne dokázala Mijuška stáť vo vertikalizátore.



Máj 2013 :
Mijune sa dobre spinká.

https://www.youtube.com/watch?v=8LMvL-Wzp3g


Marec 2014:
http://youtu.be/tM8ECLUu9Zw


Január 2015:
Tu sa Mijuška smiala (len ona vie na čom) a keď som ju začala natáčať, tak prestala. Pozerala na mňa a asi si myslela: "Čo tá mama chce?" No v poslednej minúte videa sa znovu začala smiať. Tak aj takúto srandu my máme doma!


Február 2015:
Miju papá




Aj o nás:

https://www.youtube.com/watch?v=dg-yWi-b2W4&app=desktop 





Mijka október 2013

       Mijuškin stav sa od konca júla začal zhoršovať. Kedykoľvek a kdekoľvek sme sa vybrali, hneď záchvatovala. V júli som s ňou a babinkou bola na víkendový pobyt v Bojniciach, ale o oddychu sa nedá hovoriť. Záchvaty mala v noci aj cez deň. Bolo veľmi horúco, Mijulka sa nevie potiť (asi je to vedľajším účinkom antiepileptík), bola celá vrelá, líčka červené a nožičky studené. Po viac ako roku som jej musela podať Diazepam. V júli aj v auguste sa ešte objavili dni bez záchvatov, september a október, to bola čistá katastrofa. Najhoršie boli noci. Od polnoci do toho spadla a záchvatovala skoro každé dve hodiny. V polovici októbra som to už nezvládala a tak sme išli na neurologickú ambulanciu na Kramáre. Mijulku ihneď hospitalizovali. Za 24 hodín mala aj 10 záchvatov. Už nemala ani deň kľudu. Zo záchvatov sa už nepreberala, nijako sme ju nevedeli zobudiť. Dostávala Diazepam aj chloralhydrát, no neúčinkovali dostatočne. Bola vyčerpaná, unavená, nechcela jesť ani piť. Nevedela sa už ani pretočiť na bruško, dokonca ani prštek si nedokázala cmúľať. Je to hrozné, keď vám dieťa takto trpí, vy sa musíte pozerať a nedokážete mu nijako pomôcť ... Keďže nechcela prijímať žiadne tekutiny, museli ju napojiť na infúziu. Kanylu mala v nhožičke celých 14 dní. Skúsili sa vrátiť ku Convulexu, ale nezabral. Rivotril vysadili hneď, ešte si naň nestihla ani zvyknúť. Nasadili jej Inovelon, no vzápätí začala vracať a hnačkovať, takže nasadili diétu a vysadili ho. Tretí nový liek Liskantin nakoniec zabral. Hneď po jeho nasadení mala Mijka už len jeden záchvat. Dnes je to takmer týždeň, čo je doma z nemocnice a 9 dní od jej posledného záchvatu. Modlím sa, aby to takto vydržalo čo najdlhšie.


       Domov z nemocnice som si priviezla celkom iné dieťa. Má zášklby tvárových nervov, výrazne menej sleduje očami, stále je zahľadená. Už sa znovu pretáča na bruško a aj rúčku už zodvihne z podložky, ale sedieť v kresielku nechce. Ak ju tam posadím, je neaktívna, hlavu zvesí doboku a uprene hľadí pred seba. Slinky jej vytekajú z pusy, robí divné zvuky aké predtým nerobila. Na nožičkách stáť nedokáže. 
 
Niet sa čo čudovať, veď v októbri mala neuveriteľných 82 záchvatov! 

       Verím, že sa mi znovu vráti tam, ako bola predtým. Začíname opäť cvičiť. Musí si však zvyknúť na nové lieky. Od včera máme dávku Liskantinu zvýšenú o pol tablety. Aktuálne má 3-kombináciu Sabril - Erravia - Liskantin.
 
 
       Prišli nám výsledky ďalších genetických testov, opäť sú negatívne. V nemocnici jej zobrali krv, aby ju otestovali na ďalších 9 druhov geneticky podmienených epilepsií.
 
 
 

utorok 17. septembra 2013

Mijka rok 2013

       Dnes má už Mijka 3 a štvrť roka. Moc sme nepokročili. Síce má už rovnejší a pevnejší chrbátik, no na samostatné sedenie to ešte nie je. Doma cvičíme Bobatha, na koníky chodíme už pomenej. Komplikujú nám to epileptické záchvaty, ktorých má malinká stále viac. Pravdepodobne budeme musieť upraviť liečbu. Niektorý z liekov vysadiť a nový nasadiť. V auguste mala až 22 veľkých záchvatov, musela som ju tlmiť Diazepamom. To všetko ju vrátilo o krok späť.


Sľúbila som že budem priebežne uverejňovať, aké kompenzačné pomôcky boli z 2% zakúpené.

Tu sú niektoré z nich:

Špeciálny kočík - Macleren Major Elite (ešte nemám fotku s Mijkou)

Vertikalizátor Leckey od Otta Bocka



 Detský turistický nosič Deuter Kid III


 

V nosiči sa dobre spinká aj na zemi :o))


Kúpili sme okuliarky a hneď je aj pre Mijku svet krajší, ale hlavne ostrejší.

 
 
 
Hipoterapia


 
Devéni terapia
 



Liečenie Dunajská Lužná - Tetis
 


 
Výlet do kúpeľov Bojnice
 


 
Detská stolička - Baby Ono
 
 
 
Priebežne tiež objednávam výživové doplnky Karnozín Extra na podporu činnosti mozgu a širokospektrálne vitamíny.