OZ Nádej pre Mijku

    

Moje postrehy a takmer päťročné skúsenosti

           20.12.2013 sa nám podarilo zaregistrovať si vlastné občianske združenie s názvom Nádej pre Mijku. Túto informáciu publikujem až teraz, pretože som vás nechcela zmiasť, keďže v r. 2014 ešte nemôžeme zbierať 2% cez toto naše OZ. Podľa zákona môžeme o registráciu u notára (je to registrácia v centrálnom registri prijímateľov 2% vedenom Notárskou komorou Slovenskej republiky) požiadať až po roku činnosti, teda na jeseň v roku 2014, k roku 2015. 

• názov: Nádej pre Mijku
• právna forma: občianske združenie
• sídlo: Partizánska 20, 900 21 Svätý Jur
• IČO: 42356580  
• Číslo účtu: 5063600401/0900
  IBAN: SK1109000000005063600401 BIC: GIBASKBX

Kontakt:

marianna.blaskovic@gmail.com
0903/ 44 44 95

         Občianske združenie pomôže našej Mijke a deťom s podobným osudom zaobstarať kompenzačné pomôcky a rehabilitácie podľa našich možností a podľa potreby. Každá, čo i len malá čiastka od darcov, pomôže odľahčiť rodinný rozpočet rodín, ktorým sa narodili postihnuté detičky. Sama viem, ako to je, keď ste permanentne na nule alebo v mínuse.

       Rada by som prostredníctvom nášho občianskeho združenia poukázala na problém, s ktorým sa u nás na Slovensku pasujú matky, ktoré sa doma starajú o ťažko postihnuté deti. Žiaľ nemajú inú možnosť len tú, že sa doma zostanú starať o toto svoje postihnuté dieťa. 
Od 01.01.2015 prišiel do platnosti obmenený zákon o sociálnych služnách, kde už po novom nie je možnosť umiestniť dieťa do DSS (domova sociálnych služieb) do celoročnej starostlivosti. Takéto dieťa bude možné do zariadenia umiestniť až po dovŕšení jeho 18 rokov. Je to veľmi diskriminačná a nešťastná zmena zákona, pretože rodičia postihnutých detí prišli o možnosť voľby. Predtým mali dve možnosti, teraz už len jednu a to, starať sa doma o svoje dieťa do dovŕšenia jeho plnoletosti.
Okrem iného, ak by ste chceli svoje dieťa do DSS umiestniť pred zmenou zákona na 99% by ste nepochodili. Len ten, kto ústav (DSS-ku) pre svoje dieťa hľadal vie, že je to bez šance. Mne sa podarilo Mijku zapísať na čakaciu listinu v troch DSS. 
         V jednej, v Bratislave, kde je možné dieťa umiestniť len na týždenný pobyt, sme na 6. mieste. Čakacia doba sa odhaduje na 5 - 8 rokov. V druhej DSS je Mijka zapísaná na celoročný pobyt na 38. mieste. Odhadovaná čakacia doba je 15 rokov! Úplne mi padla sánka, keď som sa to dozvedela. Mám 37 rokov, za 15 rokov budem mať 52. Kto ma potom zamestná? Musí existovať nejaké iné riešenie ... Zdá sa však, že tu na Slovensku neexistuje iná možnosť. Dobrovoľne-nedobrovoľne som tak ako iné matky odkázaná na domáce väzenie, kde sa starám o dcérku, ktorá si vyžaduje 24 hodinovú starostlivosť. Toľko sa hovorí o sociálnej izolovanosti matiek a rodín s postihnutými deťmi, ale všetko sú len slová, v skutočnosti nás štát nijako nepodporuje. Nemáme možnosť výberu, ak nemáme peniaze na súkromnú službu alebo opatrovateľku.

Mijka na rehabilitácii

        Mne osobne by veľmi pomohlo, keby som mohla mať aspoň raz ročne dvojtýždňovú dovolenku, kedy by som Mijku mohla prenechať niekomu, kto by sa o ňu odborne, so štipkou lásky postaral. Aby som si aj ja mohla psychicky oddýchnuť. Nie sme predsa stroje. Nie je to tak o fyzickom opotrebovaní sa ako o psychike. Čo ak by to choré dieťa bolo to vaše a vy mu nedokážete pomôcť? Len sa prizeráte a maximálne mu zabezpečujete jeho telesné potreby. 

       Pochopila som už, že len ťažko dokážem moje dieťa vtiahnuť do obyčajného normálneho sveta, lebo ono má svoj svet. To ja musím pochopiť ten jej, nie ona ten môj. To ako ona žije svoj život je pre ňu prirodzené. Ona je vo svojom obmedzenom svete spokojná. Stačí, ak má plné bruško, suchú plienku a ak sa jej sem-tam niekto prihovorí a pohladí ju. Nemá rada priveľkú spoločnosť a prílišnú starostlivosť, to všetko ju znervózňuje. Musí mať svoj rytmus.

      V prípade, že sa matka o svoje dieťa oficiálne ako opatrovateľka doma stará, má nárok na odľahčovaciu službu. Je to služba, ktorú vám podľa zákona, na požiadanie na príslušnom miestnom úrade (v mieste bydliska) zabezpečia max. 30 dňovú starostlivosť o vaše ŤZP dieťa v niektorej DSS raz ročne. Či to aj v skutočnosti takto funguje, neviem posúdiť. Nepoznám nikoho, kto by túto službu reálne využil. Viete si predstaviť, že by ste boli v práci 365 dní v roku bez nároku na dovolenku? 
Časom bude musieť byť aj Mijka zapísaná do školy (pretože na Slovensku sú všetky deti vzdelávateľné!, aj tie, čo nie sú). To bude mať Mijka 8 rokov, pretože max. 2x si môžem požiadať o odklad školskej dochádzky.

Mijka s ovčími kiahňami

          Ak si myslíte, že by Mijka mohla chodiť na celý deň do škôlky, tak ste tiež na omyle. Oslovila som 7 špeciálnych škôlok v Bratislave a v Pezinku. Buď nás odmietli alebo sa ani neunúvali odpísať mi. 
Nakoniec sa mi ozvala pani učiteľka zo súkromnej škôlky u nás v Juri a Mijku mi na 2x2 hod. týždenne vzali medzi zdravé detičky. Aspoň som si mohla povybavovať tie najnutnejšie veci ako zubára, ortopéda s boľavým kolenom a preventívnu prehliadku po sto rokoch. Veľmi sa tej škôlke teším, ale je to len malý krôčik k "normálnosti".

        Nie som lenivá, rozmýšľala som aj nad podnikaním. Poraďte mi, čo sa dá pri postihnutom dieťati robiť, aby ste sa dostatočne a bez prerušovania venovali práci a zároveň sa adekvátne postarali o dieťa so špeciálnymi potrebami? Ja som zatiaľ nič múdre nevyhútala ...

      Svoju dcérku neskutočne milujem. Mám však ešte jedno dieťa, ktoré si zaslúži moju pozornosť. A mám len jeden život, ktorý chcem ešte žiť. Život si s nami zahral krutú hru. Rada by som sa jedného dňa zobudila a zistila, že všetko bol len zlý sen. To sa však nikdy nestane. Je to fakt, narodilo sa nám postihnuté dieťa. Jej narodenie raz navždy ovplyvnilo naše životy.

Mijka číta

        Malinká má iné potreby ako zdravé deti. Z našich príjmov sa ušetriť na pomôcky a rehabilitácie nedá. Maťulko má tiež svoje potreby.  Vysvetľovali ste už svojmu dieťaťu, že nemôže ísť do školy prírody, alebo do tábora lebo na to nemáte?

      Na manželovom príjme sme úplne závislí. Hľadáme všelijaké možnosti ako si pomôcť. Bez vašich 2% by som Mijke určite nemohla poskytnúť starostlivosť, akú si vyžaduje a zaslúži. Nemohla by som jej kúpiť kočík, lebo mne to z rodinného rozpočtu jednoducho nevychádza. Veľa sa hovorí o dôchodcoch, že balansujú na hraniciach biedy. Verte, že aj rodiny s postihnutými deťmi sú na tom rovnako a niekedy možno aj horšie. Stačí ak je rodina mnohodetná. Mijka potrebuje aj rôzne vitamíny a špeciálnu stravu, pretože sama nedokáže žuvať a prijíma len mixovanú stravu. Keďže nedokáže spapať ani čerstvé ovocie a zeleninu, tak jej vitamíny podávam v mlieku a v instantných kašiach.

Naše slniečko - Mia

        Tento príspevok som nenapísala preto, aby ste ma ľutovali. Nepotrebujem ľútosť. Len chcem ešte dostať šancu, žiť taký obyčajný normálny život. Všetko je o hľadaní kompromisov. Niečo je o ľuďoch, niečo o zákonoch a tie na Slovensku nie sú dobré. Je to ako bojovať s veternými mlynmi. 

        Mijka ma ale naučila viac vecí - vážiť si zdravie, spomaliť, žiť pre prítomnosť, vážiť si každú radostnú chvíľku, no ukázala mi aj, že dobrí ľudia existujú. Len sú nenápadní, skromní. Ja musím na sebe ešte veľa pracovať :o). 

         Musíme byť všímavejší, nebuďme ľahostajní k okoliu. Je veľa ľudí okolo nás, ktorí potrebujú našu pomoc. Sami však o ňu nepožiadajú, lebo im v tom bráni ich hrdosť, alebo sa len hanbia. Lenže nie za všetko môžeme my sami. Niekedy sa život zvrtne a ovplyvnia ho okolnosti, ktoré sa nedajú predpokladať. 

Žime život tak, aby sme sa za seba nemuseli hanbiť a aby naše deti boli raz na nás hrdé.

Moje deti