Mijkin príbeh

MIA sa narodila 18.05.2010 Mala 3.060 g a 49 cm. Tehotenstvo som mala (v podstate) bezproblémové. Na základe skríningových testov som asi v 18 tt. absolvovala amniocentézu, pretože mi vyšlo zvýšené riziko na DS a to 1:223 a norma bola myslím v mojom veku 1:335. Genetika však dopadla výborne, čakala som zdravé dievčatko. To, že som bola na špic prsta otvorená posledné tri mesiace nebolo nič výnimočné, to isté som mala s prvým dieťaťom. Rodiť som išla v 39.tt. a pôrod bol vedený medikamentózne (t.j. vyvolaný). 7,40 hod. som dostala prvé kontrakcie a o 10,43 hod. bola mala na svete. Spontánne plakala a hneď na sále aj kakala. Apgar-skóre mala 9-10-10, jeden bod stratila za farbu.                                                   

Celá bola dokonalá len na pravej časti hlavičky mala veľký kefalhematóm (hrču). Normálne sala, aj keď spočiatku to bolo s kŕmením horšie, keďže mala novorodeneckú žltačku. Hodnoty však neboli nijako vysoké, zvládli sme to helioterapiou (liečba svetlom). Toto isté, ešte horšie som však mala aj so synom. Ten dostával aj infúzie. S Mijkou som zostala v pôrodnici 10 dní. Jej krvná skupina je B- a ja mám B+. Ešte počas pobytu v porodnici Mijke robili aj skríningové vyšetrenie mozgu. To ukázalo rozšírené komory v mozgu, ale nález bol ešte v norme, i keď hraničný. Asi 2 t. po prepustení z pôrodnice sme sa vrátili na očkovanie proti tuberkulóze. Do konca augusta som mala zdravé dieťatko. Všetko išlo bez problémov. Papala, kakala, spinkala, len bola trochu menej živá a vnímavá ako bol syn.

Koncom augusta jej po očkovaní na ramienku narástol obrovský zelenožltý vred. Pri kúpaní to samé prasklo a vytiekolo odtiaľ kopec hnusného hnisu a krvy. Celé sa to potom hojilo skoro pol roka. Stále to bolo škaredé. 06.09.2010 mala Mijka prvý epileptický záchvat. Boli sme na návšteve. Malá zaspala okolo obeda na gauči. Zrazu si manžel kútikom oka všimol, že malá sa miká v akýchsi pravidelných intervaloch. Neviem, čo sme si vtedy mysleli. Snáď len to, že to bola len nejaká náhoda a že sa to už nezopakuje. (Teraz ma napadlo, že niekedy v noci, keď som ju prebaľovala, tak jej šklblo ľavou nožičkou. Stalo sa to zopár krát. Neprikladala som tomu veľký význam.) Druhý deň sme boli na prechádzke. Bola som pre syna v škole, na nákup. Už sme boli doma vo výťahu, ešte som ju pozerala, pekne spinkala. A medzi dverami, pozriem na ňu zas a oči mala stĺpkom. Chytila som ju na ruky, myslela som, že sa z toho preberie, asi to trvalo len chvíľku, no mne sa to zdalo ako večnosť. Stále som jej hovorila Mijka, Mijka, Mijka .... stále bola tuhá. Keď to prestalo, to som už plakala, bola chvíľu apatická. Vtedy ešte po záchvatoch neplakala. Hneď som volala manželovi. Prišiel domov, malého sme nechali u susedy a utekali sme na Kramáre. Už som vedela, že to bude vážne, brala som si so sebou zbalenú tašku. O 19,00 nás hospitalizovali na neurológii. 

Streda bola v kľude. Bola som síce "zosypaná" ale malá záchvat nemala. Brali jej krvičku, poslali nás na očné (jedno očko jej trošku od narodenia zabiehalo). Vo štvrtok jej natáčali spánkové EEG a tam dostala svoj tretí záchvat. Záchvaty boli ešte krátke, trvali do minútky. Potvrdila sa epilepsia a tak jej nasadili Convulex. Ďalší záchvat sme v nemocnici nemali. EEG bolo čisté. Zdalo sa, že Convulex "funguje". Domov nás prepustili tuším po 12 dňoch s Convulexom a s Diazepamom. A zakázali nám všetky ostatné očkovania. Bola som úplne rozhodená. Doma som bola stále nasadená na internete v nádeji, že niečo zistím. Ale jediné, čo mi to dalo, bol ešte väčší zmätok v hlave. Stále som si hovorila: Prečo? Prečo práve my? Čo teraz? Časom som zistila, že žiadna odpoveď neexistuje a jediné, čo nám pomôže je, že to musíme brať také aké to je (len nech to nie je horšie :o)). Čas všetko vylieči ...

Potom, keď pozerám Reflex a vidím detičky s tracheotómiou, ktoré sú sondované, odsávané, nevidia, nepočujú, tak si poviem, že MY SME NA TOM EŠTE DOBRE ... V nemocnici sme boli prvý pol rok asi každý mesiac, spolu sme boli v nemocnici asi 8x. V nemocnici nikdy nie je dobre. Modlíte sa za dieťa, modlíte sa za zázrak. Nedá sa spať na tých matracoch potiahnutých igelitom. V lete je tam na zdochnutie, v zime strašne chladno. Jedna sprcha a jedno WC pre všetkých. Bez uzamykania. Preplnená chladnička pre mamičky. Stále sa striedajúce "spolupacientky". Rôzne osudy. Niekedy ich chcete poznať, inokedy by ste sa tam radšej nevideli. Radšej nepočuť a nevidieť.

Ako si inak zachovať chladnú hlavu a nadhľad??                                                                  Okolo Vianoc 2010 sa Mijka zhoršila. Za mesiac mala až 17 záchvatov, rekord na jeden deň je 11 záchvatov. Diazepam jej vždy podávam až po druhom záchvate. Záchvaty sa zvyčajne objavovali okolo 04,00 - 05,00 a trvali vždy až 20 hodín. Potom bol zväčša na také dva týždne kľud. Každý záchvat trvá asi 1 min. 30 sek. Prvú minútu nedýcha, na tvári a pästičky jej zmodrajú, očká sú vyvrátené, zreničky rozšírené. Potom nasleduje hlboký nádych, chrčanie, vytečú jej slinky. Potom je zmätená. Niekedy sa vobec "nevráti späť", a do 5-10 min. príde ďalší záchvat. Potom je tak dve hodiny kľud a znovu prídu dva záchvaty za sebou. Nikdy neviem kedy to príde. Raz zo spánku, raz počas bdenia. Skúšali sme aj Keppru sirup, no vôbec nezabrala.                                                                 V decembri sme na Kramáre išli sanitkou. Mijka mala nejakú virózu, všetko, čo zjedla, hneď aj vyvrátila. Aj Convulex vyvrátila, tak som jej niektoré dávky opakovala. A tak som ju úspešne predávkovala ... hlúpa som bola. Nechcela som, aby mala záchvaty. Mala vysokú teplotu a nechcela papať. Skončili sme na internom na infúziách. Bola som zúfalá. Aspoň, že vtedy nezáchvatovala. V podstate som vtedy prišla o mlieko. Veď ako doprovod nemáte nárok ani na stravu. Ani si ju v našich nemocniciach nemôžete priplatiť (!). Treba ísť do bufetu. Väčšinou ste na studenej strave, len aby ste ušetrili. Teda aspoň u nás tých peniažkov nie je nazvyš, no nesťažujem sa, sú ľudia na tom aj horšie. Vtedy som Mijke kúpila monitor dychu. Myslela som, že mi to pomôže, aby som bola kľudnejšia. Ale nebola to dobrá investícia pri epilepsii. Monitor dychu nie je dobrá vec, kúpte si radšej Video pestúnku. Je to oveľa lepšie a osožnejšie. Mali sme len vysielačky, ale to sme v jednom kuse len utekali nazerať do izby, či je Mijka v poriadku. Teraz, ak je v posieľke pohyb, obrazovka sa zapne a vy vidíte, čo sa v postieľke deje. Už nikam nemusím utekať! A má aj nočné videnie. Takže dieťatko kľudne spinká a ja ju vidím, vďaka nočnému videniu :o)) Ak máte choré dieťa, tak vám to vrele odporúčam. 

 Mijka 2 r. 8 mes.

Dnes má Mijka dva roky a osem mesiacov. Má asi 14 kg a 98 cm. Je to naša bábika. Záchvatov má pomenej, asi 6-9 mesačne. Berie Sabril 2 x 1 tbl. a Topepsil 2 x 1,5 tbl. Sama sa len gúľa, nesedí, ručičky stále v puse. Má hypotóniu, aj keď končatiny má tuhšie (akrálny hipertonus). Lepšie drží hlavičku a aj chrbátik je trošku lepší. Nerozpráva. Stále nie je veľmi vnímavá. Neviem, do akej miery vidí, pravdepodobne má aj poškodený zrak. Zbadá osoby, ktoré okolo nej prejdú, no musia sa hýbaať. Keď na ňu volám, pozná môj hlas, no nevie odkiaľ prichádza. Pri poslednom očnom vyšetrení jej do správy napísali, že má svetlejší očný nerv. Hlasy rozoznáva, na maminku, tatina, babku, brata sa usmieva. 

Najradšej má mliečko. Stále papá len mixované jedlá, aj keď už môže papať všetko. Sem tam skúšame papať malé kúsky chlebíka, aby sme trochu potrénovali. Všimla som si, že trochu lepšie pracuje jazykom a nesnaží sa všetko len sať. Piť si nežiada vôbec. Pravidelne viac krát denne do nej „nastriekam“ 90 ml čajíku. Ani jedlo si nežiada. No máme svoj režim, kŕmim ju v pravidelných asi štvorhodinových intervaloch.                  

  

Na MRI (magnetickej rezonancii) sme boli dva krát. V októbri 2010 a v júli 2011. Tá druhá magnetická rezonancia bola na porovnanie a dopadla katastrofálne. Atrofia mozgu. Celého mozgu. Medzery, ktoré mali pred tým 0,7 cm, má teraz cca 1,5 cm. Pri hospitalizácii jej začali vysádzať Convulex. Dávku jej znížili na polovicu, následkom čoho mala denne malé záchvaty (salámové kŕče), to sme dovtedy nepoznali. Chvalabohu to po dvanástich dňoch prešlo. 

Metabolické testy jej robili tri krát, všetky s negatívnym výsledkom. V marci 2012 jej poslali krv na DNA testy, či nemá Angelmanov syndróm. Sono bruška, srdiečka, ľadviniek a vnútorných orgánov dopadlo dobre. Nič neukázalo na konkrétnejšiu chorobu. Ale je to dobre? Takto vôbec nevieme, s čím bojujeme a ja strácam nádej, že vôbec niekedy niekto zistí, čo malej je ... Niečo jej ničí mozog a nikto nevie čo. Najhoršie je pre mňa to, že netuším, aká je jej prognóza. Bojím sa, že sa môže jej zdravotný stav aj zhoršiť. Dúfam, že keď sa nezlepší, nech sa jej aspoň nepohorší. Je ako taká zakliata Šípková Ruženka.

Denne cvičíme 2x po pol hodinke Bobath koncept. Viac Mijka nevládze. Nebude zo mňa fyzioterapeut, ale snažím sa. Bobath - 45 min. cvičenie stojí 15 EUR. Dva krát týždenne chodíme na koníky, na hipoterapiu. Hipoterapia - trvá cca 30 min. a stojí 18 EUR. Na skenar terapiu chodíme raz za dva mesiace na 4 sedenia. 4 sedenia stoja 160 EUR.

V októbri 2012 sme absolvovali liečenie v Dunajskej Lužnej. Mijuška intenzívne cvičila Bobath koncept, absolvovala liečbu Bioptronovou lampou, oxygenoterapiu, masáže a hydroterapiu (kúpala sa vo vírivke, aj keď voda jej stále nič nehovorí). Dúfam, že Mijka zaberie a že jej toto liečenie bude osožné. Chcela by som takýto pobyt absolvovať opäť vo februári-marci 2013, ak bude pre nás miesto, pretože odkedy zatvorili Čilistov, tak je o Dunajskú Lužnú veľmi veľký záujem. 

Držte nám palce. Budem veľmi rada, ak sa mi Mijka raz posadí, naučí sa používať ručičky a dokáže papať aj normálnu stravu. 

Mijke potrebujem dokúpiť buginu Macleren Major Elite, ktorá je vhodná pre choré detičky až do 50 kg. Stojí okolo 800 EUR. Bude vhodná na cesty k lekárovi, pretože mám len malé auto a s veľkým kočíkom sa mi zle manipuluje. K lekárom chodíme pravidelne každé tri mesiace. Sme pod kontrolou u neurológa, rehabilitačnej lekárky, na metabolickej klinike. Väčšinou som na cestách, na terapiách, u lekárov päť dní v týždni. Je to veľmi vyčerpávajúce. Pre ňu aj pre mňa. Ale len teraz je šanca, že dokážeme jej stav nejako ovplyvniť. Keď bude staršia a väčšia, nebude to fyzicky možné a nebude to mať ani efekt, pretože mozog sa najrýchlejšie vyvíja, keď je dieťa malé. Ak sa určitá informácia v mozgu nenachádza a vývoj neprichádza prirodzene, treba mozog všetko doslova naučiť a vytrénovať, treba doň zapísať chýbajúcu informáciu.

Ako sa má Mijka dnes? 

Mijka má 3 roky a 9 mesiacov. Má asi 104 cm a takmer 16 kg. Je dlhá po nás. Jej stav sa podstatne nezmenil. Stále je pol ročným bábätkom a ja už prestávam dúfať, že sa niekedy dozvieme jej diagnózu. Už sa takmer negúľa. Väčšinu dňa preleží s prstom v puse alebo na predlaktiach s hračkou v ruke. Sú dni keď je mrzutá, ale tých je menej ako tých dobrých. Vie sa pekne usmievať. Je to naše slniečko. Je veľmi skromná a nenáročná.

V októbri mala veľmi zlé obdobie. Znovu bola v nemocnici. Deviaty krát. Lieky prestali účinkovať. Mala 82 záchvatov za mesiac. Lekári skúšali novú kombináciu antiepileptík. Teraz berie Sabril, Erraviu a Liskantin. Nie je síce bez záchvatov, ale 10-14 záchvatov mesačne je pre mňa uspokojivý výsledok. Máva 3-4 dni bez záchavtu a potom príjdu 2-3 v priebehu dvoch dní. Bez záchvatov asi nikdy nebude.

Cvičíme podľa jej nálady. Keď je dobrá, tak cvičíme na fitlopte Bobath koncept podľa videí, ktoré som natočila v Lužnej a v Šamoríne u najlepšej bobatistky fyzioterapeutky Hedvigy. Na koníky v zime nechodíme. Malá má zlú termoreguláciu a tak mala veľmi studené ruky a nohy, takže mi väčšinou nachladla. Ku koníkom sa môžeme vrátiť až keď sa oteplí.

Mijka má od júna 2013 okuliariky. A myslím si, že jej pomohli. Vidím, že lepšie vníma aj nás aj veci okolo seba. Nerozpráva, je plne plienkovaná, nepociťuje smäd a hlad. Stále papá mixované jedlá. Cez deň si ľúbi pospať. 

Od novembra 2013 je z Mijky škôlkárka. Oslovila som sedem špeciálnych škôlok v Bratislave, no odmietli nás. Vraj nie sú na takýto druh postihu vybavení, alebo nemajú bezbariérový prístup a podobne. Ak by nevidela, možno by ju vzali na Mokrohájsku. Alebo keby aspoň chodila ... škoda reči.

Šťastnou náhodou nás ale oslovila súkromná materská škola ABCclub u nás v Juri. Pani riaditeľka mi povedala, že ona by to s Mijkou skúsila. A tak je dnes Mijka integrovaná v škôlke so zdravými deťmi. Som rada, lebo mám trochu času aj sama pre seba. Môžem si povybavovať aspoň tie najnutnejšie veci a lekárov. 

Od nového roka chodíme aj na bazálnu stimuláciu do DSS Karola Matulaya v Dúbravke. Tu sa špeciálne venujú autistickým deťom. Je to len hodinka týždenne, ale aj za tú som vďačná. Zameriavajú sa na prácu s autistickými deťmi. Učím sa nové techniky ako sa s Mijkou navzájom spoznávať a chápať. A Mijka sa učí vnímať svoje telo. Vnímať seba samu.