Starostlivosť o choré dieťa zahŕňa viac aspektov. Všetko závisí od toho o aké postihnutie sa jedná. Ak sú aj dve deti s rovnakou diagnózou, starostlivosť o ne môže byť rozličná. Každé sa môže vyvíjať inak, môže mať iné potreby.
Denná starostlivosť o Mijku:
Spinkanie:
Spí ako bábätko. Celú noc prespí, ale jej spánok riadi slnko. V zime jej stačí noc a jeden spánok cez deň, no a v lete vstáva so slnkom. Potom potrebuje až dva spánky cez deň.
Liekovanie:
Teraz berie lieky len dva krát denne. Teda každých 12 hodín. Ráno o pol ôsmej, večer o pol ôsmej. Plus-mínus, pár minút nehrá roľu. Berie 3-kombináciu liekov. Lieky drvím v mažiari a presypávam do 10 ml striekačky. Takto pripravený prášok miešam pred podávaním s vodou. Po troškách liek Mijke vstrekujem do pusy. Vždy musí prehltnúť, až potom dostane ďaľšiu časť. Lieky nám zaberú takých 5 min. Podávame ich vo vodorovnej polohe, inak lieky vypľuje. Ak sme niekde vonku, tak si jej telíčko ľahnem na kolená a hlavu položím na niekoho, kto mi ju podrží a zafixuje. Lieky zapíjame čajom. Tekutiny (bez rozdielu) musia byť teplé alebo aspoň vlažné, inak ich vypľuje.
Kŕmenie:
Mijka nevie žuvať a tak prijíma výlučne mixovanú stravu. Papať môže všetko, už je veľká slečna. Ťažko sa podávajú jedlá z kysnutého cesta. Výnimkou sú knedle. Napr. ak jej dám buchtu, alebo rohlík, tak si z nich v puske vyformuje takú zlepenú guľku, ktorou sa potom začne dusiť, takže tieto sladké jedlá radšej vynechávame. A banán vracia. Je jej ťažký na žalúdok. Má ho rada, ale nevie ho stráviť. Radšej to s banánom už ani neskúšame. Ak má niečo len banánovú príchuť, tak to zvládne. Pred jedlom som jej robievala orofaciálnu stimuláciu. Trvalo to také 2 min. Viem, že je to beh na dlhé trate, ale nemali sme nijaké pokroky.
Epileptici by nemali jesť čokoládu, piť kávu, alkohol ... to Mijka zvládne. Ani nevie, že nejaká čokoláda existuje. Sú to potraviny, ktoré môžu vyvolať epileptický záchvat.
Ráno Mijka papá jogurt s napučanými cornfleksami. Pripravujem si ho už večer. Inak je vďačným konzumentom Pribiňákov, detských výživ a instantných kašičiek. Raz denne papá mäsovo-zeleninový príkrm. Je to väčšinou jedlo, ktoré doma navarím a jej ho rozmixujem. Navyše jej do stravy zaraďujem lososa, kapra alebo pstruha, vnútornosti, veľa zeleniny, ovsené vločky. Omega 3-mastné kyseliny podávam vo vitamínových doplnkoch.
Bežne nám kŕmenie trvá asi 15 min. Ak aj podávam lieky, tak približne 30 min. Kŕmenie tiež vyžaduje istú dávku šikovnosti a trpezlivosti. Kŕmime ju v náručí v poloľahu. Niekedy by som potrebovala byť chobotnica, alebo by sa mi zišla tretia ruka, aby som si mohla držať jej rúčky, ktoré si neustále dáva do pusy a zároveň ju aj kŕmila lyžičkou.
Pred a po záchvatoch do nej nemôžem dostať vôbec nič, ani vodu. Zatne zúbky, pusinku a nejde to. Potom pomôže chytanie nošteka. Keď nemôže dýchať, otvorí pusinku. Znie to hrozne, ale inak to proste nejde.
Známa mi poradila, že by sme s Mijuškou mohli skúsiť nutridrinky. Obsahujú veľa kalórií a vlákninu. Mijke som naordinovala jeden denne. Vysadila som Douphalac, ktorý zatiaľ nezabral. Uvidíme, či nám malá priberie a či sa jej bude lepšie kakať. Jedna fľaštička nutridrinku má 200ml a stojí cca 1,60 EUR.
Pitie:
Pitie
je asi najnáročnejšia činnosť. Je veľkým úspechom, keď do nej dostanem
za 10 min. aspoň 120 ml čaju (vody). Za deň vypije maximálne 700 ml tekutín. Pije zo
silikónovej dojčenskej fľaše od firmy LOVI. Na lepší spôsob som
zatiaľ neprišla. Skúšali sme rôzne fľaše, aj rôzne náustky, ale buď sa s tým
dusila, alebo to vytláčala von. Pije len v úplnom ľahu a hlavu jej musím
zafixovať, lebo inak by sa mi otáčala do strán.
Cvičenie:
Bola by som rada, keby sme mohli cvičiť aspoň 2x denne po 30 min. Mijkunka je na tom ale tak, že viac dní necvičí, ako cvičí. Ak príjdu záchvaty, nie je schopná cvičiť. Stále chce spinkať a je ako handra. Vtedy ju aspoň masírujem, hlavne nožičky. Najradšej cvičíme na fitlopte. Cvičenie sa volá Bobath koncept.
Som rada, keď má dobrý deň a hraje sa v sede s hračkami, pripútaná na stoličke. Často však dookola opakuje tie isté pohyby. Nervózne si cumle prst, až si na ňom úplne rozmočí kožu.
Kúpanie:
Mijušku kúpeme každý druhý deň. V lete každý deň. Je ako handrená bábika. Ak je doma manžel, kúpe ju on. Pani doktorka nám predpísala podložku do vane a tak Mijunku už netreba istiť. Leží v lehátku a my ju osprchujeme. Kedysi nám lehátko stačilo, ale malinká je už veľmi ťažká a je problém vkladať a vyberať ju z vane.
(Manžel k lehátku dorobil podstavec a tak je Mijka pri kúpaní vyššie.)
Prebaľovanie:
Plienky nám pediater predpisuje na základe odporučenie neurológa. Mijka má 3. stupeň inkontinencie. Je teda plne plienkovaná. Po zmene liekov má problémy so stolicou. Kaká len raz týždenne. Bruško ju nebolí. Má lenivé črievka, lebo sa veľmi málo hýbe. Ciká normálne, no moč zapácha od liekov. Snažím sa jej dodať dostatok tekutín, no mrzí ma, že už nedokáže sama sať. Všetko pitie jej striekam do pusky.
Skúšali sme už preháňadlá, čaje, ovsené vločky, mleté ľanové semienka, activiu, džúsy, sušené slivky, strúhané jablká ... no nič nepomohlo.
Pani doktorka jej predpísala Duphalac. Je to laktulóza a slúži na zmäkčenie stolice. Zatiaľ nám výrazne nepomohla. Berieme ju viac ako mesiac.
Vychádzky:
Mijuška má veľmi rada prechádzky. Vozíme ju v kočíku a ona sleduje okolie. Prechádzky kočíkom sú možné ale len po cestách, náročnejší terén s ním nezvládame.
Turistika:
Ak sa vyberieme do lesa, nosíme ju v detskom nosiči. Na váhu je jej ešte dobrý, ale nožičky jej voľne visia a zle sa jej prekrvujú. Musíme vymyslieť nejaké strmence, aby ju nôžky neboleli. Ja ju už nevládzem nosiť, muž ešte áno, no je otázkou času, kedy s Mijkou do lesa už chodiť nebudeme môcť. Keď, tak len s kočíkom.
Hranie:
Mijka
sa veľmi rada hrávala na predlaktiach a sama sa prevaľovala. Neviem
prečo, ale už dva mesiace sa takto nehrá. Najradšej sedí vo svojej
stoličke a sleduje televíziu. Rada sa hrávala s látkovými hračkami zn.
Lamaze. Tie pekne šuštia.
Je stále menej aktívna. Snažím sa ju stimulovať, no je to ťažké. Niekedy mi dochádzajú nápady, inokedy zase sily. Predstavte si, že niečo robíte 4 roky a nevidíte výsledky. Jej mozoček ju ďalej nepustí. Ona sama nič nechce, po ničom netúži. Nevie nič dať najavo. Ale aj tak ďakujem Bohu, že Mijka je taká aká je. Je to malý dobrý anjelik. Nie je plačlivá, je takto spokojná. Stačí mi jej pohľad, keď ma vníma a keď sa smeje, tak som v siedmom nebi ...
Kde mám ale v sebe nájsť ďalšiu chuť, silu, nádej??
http://www.slovenskypacient.sk/clanok/2404/parkovaci-preukaz-tzp:-modra-karticka 
