Otvorený list

Zverejnením tohto listu som podporila hromadný otvorený list, ktorý je dielom dvoch odvážnych žien, ktoré sa nebáli a poukázali na problémy aj nás, mamičiek, ktoré sa doma staráme o svoje ŤZP deti. Chceme ním vybojovať dôstojné podmienky pre život našich detí a našich rodín.

..............................................................................................................................................................

Vážený pán prezident Andrej Kiska, pán premiér Róbert Fico , pán minister práce, sociálnych vecí a rodiny Richter, vážené poslankyne a poslanci.

Touto cestou Vás oslovujeme ako minoritná skupina občanov našej krajiny s prosbou o pomoc a najmä v nádeji, že naše požiadavky sa stretnú s Vašim pochopením, ktoré pretavíte v skutky, deklarujúce vo svojich predvolebných programoch v podobe sociálnych istôt pre všetkých občanov v našej krajine.

Sledujeme zmeny, ktoré ste Vy, pán premiér, predstavil vo forme sociálnych balíkov a sme sklamaní, cítime sa oklamaní a neviditeľní. My všetci, ktorí Vám zasielame tento hromadný mail, sme rodičmi, opatrovateľmi zdravotne ťažko postihnutých detí a dospelých, ktorí sa každý deň s láskou a sebazaprením staráme o naše deti, ktorým nebolo dopriané viesť plnohodnotný život.

Neexistuje deň, ktorý by sme nevenovali svojim deťom a blízkym, ktorých opatrujeme. Táto výzva a cesta nás vedie po ,,vojnovom poli", ktoré je posiate množstvom sĺz a bolesti, zmenou kvality našich životov a životov celých našich rodín. Strácame sociálne istoty, sme na okraji záujmu, v skutočnosti nikto nemá záujem zaoberať sa hlbšie našimi problémami. Napriek tomu sa snažíme, robíme to s veľkou láskou, no obávame sa, že náš štát sa k nám a našim príbuzným zachoval viac než macošsky. Možno sme neviditeľní, pretože sa nemôžeme s našimi deťmi postaviť do ulíc, nemáme inú možnosť ako Vás osloviť so svojimi požiadavkami a preto sme zvolili práve túto cestu. Za každým mailom, ktorý Vám príde z rôznych adries sa skrýva príbeh, často neľahké a dramatické osudy.

Prosíme Vás , postavte sa aj k nám čestne a vyjdite v ústrety týmto našim požiadavkám v podobe niekoľkých bodov, ktoré sú pre nás zásadné, aby sme my a naše rodiny mohli viesť dôstojnejší život. Opatrovanie osoby zo zdravotnými problémami je 24 hodinová starostlivosť, ktorá je v mnohých prípadoch podmienená kompenzáciami, za ktoré sme doslova nútené bojovať. Na to, aby nám vôbec nárok na kompenzácie vznikol, musíme splniť zákonom dané podmienky, no napriek tomu že ich spĺňame, sú naše žiadosti z ÚPSVaR často zamietnuté.

Navrhujeme: • absolútna akceptácia lekárskych posudkov od odborných lekárov a iných špecialistov , posudkovými lekármi príslušných úradov. Posudkový lekár príslušného úradu v žiadosti o kompenzácie v mnohých preukázateľných prípadoch ignoruje lekárske správy od lekárov špecialistov.

• docieliť, aby za rozhodnutie úradu, ktorý obsahuje , zdravotný posudok dieťaťa alebo dospelej osoby, niesol zodpovednosť posudkový lekár príslušného úradu. Za rozhodnutie v súčasnosti zodpovedá príslušný úrad, ktorý rozhodnutie vydal. Máme možnosť sa odvolať voči rozhodnutiu úradu, kde poukazujeme na skutočnosť, že v lekárskom posudku sú ignorované lekárske správy od špecialistov, ale z úradu nám odporúčajú riešenie súdnou cestou. Ak súdnou cestou dosiahneme aby sa akceptovali lekárske správy od špecialistov, tak úrad je kompetentný zrušiť rozhodnutie/ zdravotný posudok posudkového lekára, vydá rozhodnutie v súlade zo zákonom a prizná nám kompenzácie, na ktoré nám vznikol nárok už pri písaní našej žiadosti o kompenzácie.

• zmenu sumy príspevku na opatrovanie aspoň do výšky minimálnej mzdy. Opatrovanie osoby, ktorá je odkázaná na celodennú starostlivosť , je 24 hodinová práca, za ktorú aj keď ju robíme s láskou, v súčasnosti dostávame žalostne malú sumu. Našou obetavou pomocou blízkemu odbremeníme náš sociálny systém od celodennej starostlivosti našich blízkych v zariadení sociálnych služieb. Taká služba by stála mnohonásobne viac, ak by sme sa rozhodli naše blízke osoby zveriť do takýchto zariadení. My ju robíme s láskou, ale aj naše rodiny potrebujú viesť dôstojnejší život, ktorý by sa zlepšil, vykompenzoval zvýšením sumy príspevku za opatrovanie.

• nekrátiť opatrovateľský príspevok kvôli poberaným dôchodkom (napr. výsluhový, starobný a pod.)

• zrušiť krátenie opatrovateľského príspevku na každé ďalšie dieťa, ktoré je rovnako ťažko zdravotne postihnuté v rodine

• zrušiť nezmyselné krátenie príspevku v prípade, ak je opatrovaný v nemocnici a sprevádza ho opatrovateľ,

• striktne vymedziť kompetencie sociálnych pracovníkov, ktorí kontrolujú opatrovateľov zdravotne ťažko postihnutých osôb. aby sa kontroloval zdravý vývin dieťaťa a nie zariadenie domácnosti.

• zvýšiť sumu peňažného príspevku na hygienu, na individuálnu prepravu osôb zdravotne ťažko postihnutých,

• zvýšiť počet dní, ktoré sú určené na ošetrovanie člena rodiny zo súčasných 10 platených dní na 14 platených dní pre rodičov detí, ktoré sú zdravotne ťažko postihnuté, bezvýhradne pre oboch rodičov,

• zvýšiť počet dní určených na sprevádzanie rodinných príslušníkov, ktorí sú zdravotne ťažko postihnutí do zdravotníckych zariadení zo súčasných 7 na 14 platených dní a to pre oboch rodičov,

• umožniť opatrovateľovi zamestnať sa a v takomto prípade nahradiť príspevok na opatrovanie príspevkom na starostlivosť o dieťa,

• zrušiť krátenie opatrovateľského príspevku z dôvodu vzdelávania detí v špeciálnych školských zariadeniach nad 20 hodín týždenne,

stanoviť povinnosť štátnych materských škôl, aby mali vyhradené vždy jedno miesto pri zápise pre deti ŤZP, ktoré sú odporúčané špecialistami na integráciu do bežnej materskej školy.

Pri žiadosti o osobnú asistenciu osoby s ŤZP, ktorá vyžaduje pomoc inej FO, vyhovieť žiadosti príspevku na osobnú asistenciu. Pretransformovanie žiadosti zo strany príslušných úradov na príspevok na opatrovanie osoby s ŤZP je prekážkou pri integrovaní osoby do spoločnosti.

Záverom by sme Vás týmto chceli požiadať aj o osobné stretnutie, kde by sme našli spoločné riešenie na naše problémy. Vaše odpovede čaká skupina mamičiek, na adrese kompenzacie@centrum.sk

S pozdravom

Marianna Blaškovičová, Partizánska 20, 900 21 Svätý Jur

dcérka Mia, ŤZP, 5 r., ležiaca - DMO kvadruparéza, hipotonický syndróm, epilepsia, závažná psychomotorická retardácia

Čriepky

18.05.2015

Päť rôčkov

Dnes má naša malá láska 5 r.
 
Každý deň nás učí, čo je to skromnosť, vytrvalosť, odvaha, bezhraničná láska, krása, trpezlivosť, bojovnosť.

Až ona nám ukázala aký je svet okolo nás úžasný, život zbytočne uponáhľaný a aké je zdravie strašne vzácne. A potrebné. Ak máte zdravie, všetko ostatné sa dá vybojovať, alebo zaslúžiť. (Pri tom ostatnom sa treba trochu uskromniť.)

Našla som to, čo som nikdy nehľadala ...

"Anjel k zemi letí s deťmi v náručí, aké budú deti, nik ešte netuší. Niektoré sú iné, než by sa mohlo zdať, sú však obdarené, niečo nám ukázať. Všetky si však prajú byť šťastné, veselé i keď trochu majú krídelko zranené. Aj oni sa chcú vznášať, až tam za hviezdami, splniť si svoje priania a nezostali sami. Veď každý z nás má šancu, svojou cestou ísť rýchlejšie, či pomalšie k svojmu cieľu prísť."

06.04.2015

PAPÁME

 

Večné trápenie ... Zvyčajne nám kŕmenie trvá denne približne 3 hodiny. Ak má dobrý deň, tak spapá za pol hodinu, ak má zlý deň (väčšinou sú to dni, kedy má záchvaty), tak papá aj vyše hodiny. Už neviem, ako si k nej mám sadnúť. Ide to do pusy, von z pusy, do pusy, von z pusy, do pusy a prehltne. Necítim si kríže, v ruke mám "mravce". Je ako chobotnica, snaží sa mi šálku vyraziť z ruky (ona o tom nevie, že mi to robí), chce si len pošúchať nos alebo očká. Hlavu točí z prava do ľava. Prečo jej nechutí ani jedno jediné jedlo? 

U nás do bodky platí že - život je boj! 

09.01. 2015 

Ako zaspávame

Večer okolo pol ôsmej Mijka papá a potom tesne pred ôsmou liekujeme.

Potom jej umyjem zúbky a odnesiem ju do postieľky. Zapnem kameru stlačím za bruško uspávacieho macíka a malú uložím na bok. Pre ňu je to signál, že sa nemá uložiť, ale začať vystrájať. Už som aj rozmýšľala nad tým, že postieľku presťahujem, lebo sa možno nachádza v nejakej nevhodnej zóne. Pretáča sa, cestuje po postieľke, hrá sa, spieva si (tak ako len ona vie) a rozhodne vôbec nevyzerá, že je v spálni sama a po tme. 

Ja za ňou prichádzam až okolo jedenástej. Malá je vtedy stále dobre naladená, aj keď už výrazne zívajúca. Prečítam si zo dve strany knižky a zhasínam svetlo. Tá malá potvora takmer po každé čaká, kým neprídem do postele a neľahnem si k nej. Posuniem sa až k nej do postieľky, objímem ju a ona v tom momente zaspí. A spí, ako keby ste ju do vody hodili. Zaspí do piatich sekúnd. 

No mám to ja ale potvorku prešibanú, na mame závislú!

 


Požičala som si báseň od kamarátky. Akoby čítala moje myšlienky ...

SEN

Bola si chcená, bola si poklad, bola si sen. 
Niečo však zmenilo ten jeden najkrajší deň.
Radosť a šťastie zmizli si preč,
všetci sme stratili na dlho reč.
Nikdy som nepochybovala o láske k tebe,
to sa ozaj že nedá, patríme k sebe.
Nikdy som sa nepýtala, prečo ja? Prečo ty? Prečo my?
No otázok mám spústu, len iných. Odpovieš mi?
Ako mám zvládnuť to prázdno v duši?
Ako mám zvládnuť všetko a všetkých?
Ako mám byť hrdá a šťastná zároveň?
Ako mám vládať bojovať každý deň?
Ako to, že láska tak blízko k hnevu má?
Ako to, že stále tá láska vyhráva?
Tak trošku strácam tú pôdu pod nohami,
Tak trošku tápem, mávam rukami.
Úsmev mám často na tvári, ale úprimne,
tam kdesi hlboko beznádej kvitne.
Štverá sa vysoko, skúša to neodbytne,
Zatiaľ ju prehĺtam, čo ak raz vysvitne?
Slzy už dávno vyschli, vnútri je pusto,
občas sa chovám poriadne husto.
Kamošky moje, tie, ktoré žijete môj sen,
prepáčte prosím, že neviem sa zveriť,
že proste nechcem, aby museli ste tomu čeliť.
Kamošky moje, tie, ktoré žijete môj boj,
prepáčte prosím, že neviem sa zveriť,
veď načo, keď aj vy musíte tomu čeliť.
Neznášam ľútosť, obdiv tiež nechcem,
nie je to klišé, proste neviem, čo chcem.
Nie, tak to nie je, ja viem, čo by som rada,
lenže nevyhrá, to čo mám v srdci,
nie bohužiaľ, vyhráva rozum-brada.
Vidieť aj iných je moja potreba,
ako dívajú sa očami mojimi na teba.
Nechcem ja nič, len splniť si sen,
žiť s tebou poklad náš normálny deň...