Otvorený list

Zverejnením tohto listu som podporila hromadný otvorený list, ktorý je dielom dvoch odvážnych žien, ktoré sa nebáli a poukázali na problémy aj nás, mamičiek, ktoré sa doma staráme o svoje ŤZP deti. Chceme ním vybojovať dôstojné podmienky pre život našich detí a našich rodín.

..............................................................................................................................................................

Vážený pán prezident Andrej Kiska, pán premiér Róbert Fico , pán minister práce, sociálnych vecí a rodiny Richter, vážené poslankyne a poslanci.

Touto cestou Vás oslovujeme ako minoritná skupina občanov našej krajiny s prosbou o pomoc a najmä v nádeji, že naše požiadavky sa stretnú s Vašim pochopením, ktoré pretavíte v skutky, deklarujúce vo svojich predvolebných programoch v podobe sociálnych istôt pre všetkých občanov v našej krajine.

Sledujeme zmeny, ktoré ste Vy, pán premiér, predstavil vo forme sociálnych balíkov a sme sklamaní, cítime sa oklamaní a neviditeľní. My všetci, ktorí Vám zasielame tento hromadný mail, sme rodičmi, opatrovateľmi zdravotne ťažko postihnutých detí a dospelých, ktorí sa každý deň s láskou a sebazaprením staráme o naše deti, ktorým nebolo dopriané viesť plnohodnotný život.

Neexistuje deň, ktorý by sme nevenovali svojim deťom a blízkym, ktorých opatrujeme. Táto výzva a cesta nás vedie po ,,vojnovom poli", ktoré je posiate množstvom sĺz a bolesti, zmenou kvality našich životov a životov celých našich rodín. Strácame sociálne istoty, sme na okraji záujmu, v skutočnosti nikto nemá záujem zaoberať sa hlbšie našimi problémami. Napriek tomu sa snažíme, robíme to s veľkou láskou, no obávame sa, že náš štát sa k nám a našim príbuzným zachoval viac než macošsky. Možno sme neviditeľní, pretože sa nemôžeme s našimi deťmi postaviť do ulíc, nemáme inú možnosť ako Vás osloviť so svojimi požiadavkami a preto sme zvolili práve túto cestu. Za každým mailom, ktorý Vám príde z rôznych adries sa skrýva príbeh, často neľahké a dramatické osudy.

Prosíme Vás , postavte sa aj k nám čestne a vyjdite v ústrety týmto našim požiadavkám v podobe niekoľkých bodov, ktoré sú pre nás zásadné, aby sme my a naše rodiny mohli viesť dôstojnejší život. Opatrovanie osoby zo zdravotnými problémami je 24 hodinová starostlivosť, ktorá je v mnohých prípadoch podmienená kompenzáciami, za ktoré sme doslova nútené bojovať. Na to, aby nám vôbec nárok na kompenzácie vznikol, musíme splniť zákonom dané podmienky, no napriek tomu že ich spĺňame, sú naše žiadosti z ÚPSVaR často zamietnuté.

Navrhujeme: • absolútna akceptácia lekárskych posudkov od odborných lekárov a iných špecialistov , posudkovými lekármi príslušných úradov. Posudkový lekár príslušného úradu v žiadosti o kompenzácie v mnohých preukázateľných prípadoch ignoruje lekárske správy od lekárov špecialistov.

• docieliť, aby za rozhodnutie úradu, ktorý obsahuje , zdravotný posudok dieťaťa alebo dospelej osoby, niesol zodpovednosť posudkový lekár príslušného úradu. Za rozhodnutie v súčasnosti zodpovedá príslušný úrad, ktorý rozhodnutie vydal. Máme možnosť sa odvolať voči rozhodnutiu úradu, kde poukazujeme na skutočnosť, že v lekárskom posudku sú ignorované lekárske správy od špecialistov, ale z úradu nám odporúčajú riešenie súdnou cestou. Ak súdnou cestou dosiahneme aby sa akceptovali lekárske správy od špecialistov, tak úrad je kompetentný zrušiť rozhodnutie/ zdravotný posudok posudkového lekára, vydá rozhodnutie v súlade zo zákonom a prizná nám kompenzácie, na ktoré nám vznikol nárok už pri písaní našej žiadosti o kompenzácie.

• zmenu sumy príspevku na opatrovanie aspoň do výšky minimálnej mzdy. Opatrovanie osoby, ktorá je odkázaná na celodennú starostlivosť , je 24 hodinová práca, za ktorú aj keď ju robíme s láskou, v súčasnosti dostávame žalostne malú sumu. Našou obetavou pomocou blízkemu odbremeníme náš sociálny systém od celodennej starostlivosti našich blízkych v zariadení sociálnych služieb. Taká služba by stála mnohonásobne viac, ak by sme sa rozhodli naše blízke osoby zveriť do takýchto zariadení. My ju robíme s láskou, ale aj naše rodiny potrebujú viesť dôstojnejší život, ktorý by sa zlepšil, vykompenzoval zvýšením sumy príspevku za opatrovanie.

• nekrátiť opatrovateľský príspevok kvôli poberaným dôchodkom (napr. výsluhový, starobný a pod.)

• zrušiť krátenie opatrovateľského príspevku na každé ďalšie dieťa, ktoré je rovnako ťažko zdravotne postihnuté v rodine

• zrušiť nezmyselné krátenie príspevku v prípade, ak je opatrovaný v nemocnici a sprevádza ho opatrovateľ,

• striktne vymedziť kompetencie sociálnych pracovníkov, ktorí kontrolujú opatrovateľov zdravotne ťažko postihnutých osôb. aby sa kontroloval zdravý vývin dieťaťa a nie zariadenie domácnosti.

• zvýšiť sumu peňažného príspevku na hygienu, na individuálnu prepravu osôb zdravotne ťažko postihnutých,

• zvýšiť počet dní, ktoré sú určené na ošetrovanie člena rodiny zo súčasných 10 platených dní na 14 platených dní pre rodičov detí, ktoré sú zdravotne ťažko postihnuté, bezvýhradne pre oboch rodičov,

• zvýšiť počet dní určených na sprevádzanie rodinných príslušníkov, ktorí sú zdravotne ťažko postihnutí do zdravotníckych zariadení zo súčasných 7 na 14 platených dní a to pre oboch rodičov,

• umožniť opatrovateľovi zamestnať sa a v takomto prípade nahradiť príspevok na opatrovanie príspevkom na starostlivosť o dieťa,

• zrušiť krátenie opatrovateľského príspevku z dôvodu vzdelávania detí v špeciálnych školských zariadeniach nad 20 hodín týždenne,

stanoviť povinnosť štátnych materských škôl, aby mali vyhradené vždy jedno miesto pri zápise pre deti ŤZP, ktoré sú odporúčané špecialistami na integráciu do bežnej materskej školy.

Pri žiadosti o osobnú asistenciu osoby s ŤZP, ktorá vyžaduje pomoc inej FO, vyhovieť žiadosti príspevku na osobnú asistenciu. Pretransformovanie žiadosti zo strany príslušných úradov na príspevok na opatrovanie osoby s ŤZP je prekážkou pri integrovaní osoby do spoločnosti.

Záverom by sme Vás týmto chceli požiadať aj o osobné stretnutie, kde by sme našli spoločné riešenie na naše problémy. Vaše odpovede čaká skupina mamičiek, na adrese kompenzacie@centrum.sk

S pozdravom

Marianna Blaškovičová, Partizánska 20, 900 21 Svätý Jur

dcérka Mia, ŤZP, 5 r., ležiaca - DMO kvadruparéza, hipotonický syndróm, epilepsia, závažná psychomotorická retardácia